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ご協力お願いします★(ブログお友だちの「マッシュさん」ブログより転載)

2011-01-08 Sat 22:06
2011・1・8・土

今年度、いろいろな所へボランティアにいって、いろんな人が助け合うことの大切さを感じ
ていました。

そして、ここ数日、修士論文に関わって、同期や先輩、後輩、近隣の職場の方をはじめ、
協力を呼びかけてここ数日だけで、200名近い方にアンケート調査にご協力いただき
ました。人から人へと輪が広まってアンケート回収にご協力頂き、人のつながりのあり
がたさを感じ、感謝の気持ちで心いっぱいです


そんな私が、今日目にした、ブログお友だちのマッシュさんのブログから、以下の内容を
添付させていただきます。

誰かのために、誰かが動き、輪が広がっていくこと、できることをできる人が助け合って
支えあっていくことって、本当に大切なことですね。


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以下、「マッシュさん」のブログ転載
・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・

私も協力させていただきました。

皆さんもよろしくお願い致します。




ーーー以下転写ーーー




恋空


ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸して下さい


皆様の助けにすがり娘の命を救ってい頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、
掛け替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。


この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。


患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。


難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。


この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。


難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。


現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。


現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、


難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。


このペースでは認定までに8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる
病気です。


器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


娘は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。


娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が2人を引き離しました。


娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。


私はこの手紙を読み声を出して泣きました。


娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います


遺書もしたためています


私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい


お願いです、鮎子を助けて下さい


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロードできます。代筆可。


またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、二年で10万人はあまりに遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。


我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いします


転載して頂ける方がいましたら、よろしくお願いします。


……………………

以上、ご本人の文章です。

ご協力いただける方、よろしくお願いします。


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・・・・・・・・・
以上、「マッシュさん」のブログより転載しました。


困っている人がいて、私がこの方に協力できることは、ブログなどを通じて誰かに知ら
せることと、署名に協力することしかできませんが、このブログを見られた方から輪が
広まることを願っています。



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この記事のコメント
こんばんは。
転写までしていただきありがとうございます。
1人でも多くの方に病気のことを知っていただき、たくさんの署名が集まることを期待しております。
2011-01-09 Sun 20:15 | URL | マッシュ #-[ 内容変更] | ∧top | under∨
カミさんと娘にも見せて署名しようと思います。
2011-01-10 Mon 14:55 | URL | ハリネズミ #bPb6EJlw[ 内容変更] | ∧top | under∨
マッシュさん
こんにちは。
そうですね。一人でも多くの署名が集まるといいですね。
このように、難病指定を求める運動はいくつもありますね。
2011-01-10 Mon 17:47 | URL | CBR600Fひーちゃん #-[ 内容変更] | ∧top | under∨
はりねずみさん
こんにちは。
ごきょうりょくありがとうございます。
みんなが、健康で、笑顔でいられる世界になってほしいですね。
2011-01-10 Mon 17:48 | URL | CBR600Fひーちゃん #-[ 内容変更] | ∧top | under∨
こんばんは~。

この記事を読み、先程嫁さんにも見せて署名してまいりました。

多くの署名が集まりますように。
2011-01-10 Mon 23:23 | URL | よっくし #-[ 内容変更] | ∧top | under∨
よっくしさん
おはようございます。
ご協力ありがとうございます。
このように、多くの難病指定待ちの病が、みんなの助けで認定されることを願っています。
2011-01-11 Tue 12:12 | URL | CBR600Fひーちゃん #-[ 内容変更] | ∧top | under∨
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